Los niños de Asperger: diagnósticos, etiquetas, encuentro

Actualmente los conceptos de inclusión y diversidad son sumamente valorados. Términos como neurodiversidad, neurodivergente empiezan a forman parte del pensamiento actual desde diferentes puntos de vista. El tema de la inclusión y diversidad contra la masificación y uniformidad es un tema sumamente presente en muchas de las sagas distópicas que hemos visto desde hace unos años: Los Juegos del Hambre, Divergente, Mentes Poderosas, etc. Mostrar la diversidad es parte de la cultura que vivimos hoy. Muchas series y películas buscan que sus personajes reflejen la diversidad en términos de aceptación propia, con distintas razas y anatomías. Estás ideas se pueden relacionar con muchas áreas y con bastante polémica en algunas, como la perspectiva de género, por lo que me enfocaré en este momento en el tema de discapacidad.

Leer “Los Niños de Asperger”, de la historiadora Edith Sheffer, definitivamente cambiará tu perspectiva sobre el tema de los diagnósticos, la discapacidad, las etiquetas y deseos de clasificar a las personas. Lo que hoy conocemos como Síndrome de Asperger, uno de los trastornos del espectro autista, nació con el término de psicopatía autista, usada por el psiquiatra austriaco Hans Asperger. Fue la psiquiatra británica Lorna Wing, en 1981, la que por primera vez habló del Síndrome de Asperger. Lo que da a conocer este libro es cómo este diagnóstico está íntimamente unido a conceptos de la psiquiatría nazi y su sistema de eugenesia y eutanasia. La psiquiatría nazi usó conceptos como el gemūt (de difícil traducción al español, pues puede ser traducido como mente, espíritu, espíritu comunitario, ánimo, carácter) para catalogar a los niños y jóvenes que no tenían “espíritu comunitario” y por lo tanto no eran productivos o capaces de trabajar para el volk (pueblo). Dado que para los nazis el vínculo patriótico y el trabajo por el Reich eran indispensables, se castigó grandemente a aquellos que diferían del régimen, incluyendo niños y adolescentes que eran considerados deficientes, inferiores o problemáticos. Es por ello que estos conceptos influyeron en el sistema de diagnósticos que llevó a ir investigando a los niños autistas o psicópatas autistas en sus diversos grados de adaptabilidad a la sociedad.

El libro narra perturbadoras prácticas médicas, experimentos con niños, el programa de esterilización forzada para garantizar la pureza racial y la superioridad genética, así como el exterminio de niños y personas con discapacidad que eran una carga para el estado. La autora hace especial énfasis en cómo todo un sistema de médicos, enfermeras, educadores, etc. (tristemente, muchos de ellos cristianos) que, si bien, no fueron asesinos despiadados como los que idearon los campos de concentración o los que experimentaron directamente en niños, permitieron con su sumisión y no cuestionamiento al sistema, cientos de asesinatos y un fuerte maltrato a pacientes internados en diferentes centros reformatorios, como Spiegelgrund, así como la asunción de categorías para clasificar a las personas. También ellos fueron víctimas de un sistema, cabe la pregunta, ¿qué tan libres somos para salir de un sistema enfermo y darnos cuenta de lo perverso de una mentalidad?

Todos los gobiernos totalitarios han reprimido al individuo priorizando la masificación y uniformidad, usando la manipulación para modelar las mentes con perverso ingenio incluso llegando a justificar científicamente el genocidio y exterminio de los considerados inferiores, asociales, débiles o incapaces de sentido comunitario y patriótico. Este es un caso extremo de cómo la ciencia es manipulable si no se somete a la búsqueda del bien y la verdad, no es neutral ni cien por ciento objetiva. La ciencia por sí misma no tiene todas las respuestas ni el para qué de los descubrimientos, sin una ética y un fin bueno y verdadero se puede hacer que diga cualquier conclusión para fines políticos, económicos e ideológicos.

Otro punto de reflexión es la tensión individuo-sociedad. Me gusta recurrir al pensamiento de Emmanuel Mounier y Martin Buber para hablar de este tema. Mounier, filósofo cristiano, habló del personalismo justo para buscar el equilibrio entre individualismo y totalitarismo de masa. Todos tenemos un valor individual, una irrepetibilidad, somos únicos, diversos. Pero a la vez estamos en una sociedad. No siempre encajar en la sociedad es lo mejor, pero no somos islas, somos seres sociales, crecemos en la interacción con los demás, nos plenificamos en la comunión con los otros. Todos tenemos necesidad de pertenecer, de amar y ser amados. Esta tensión entre individuo y sociedad, el ser únicos y a la vez buscar lo que tenemos en común nos debe llevar a una profunda reflexión. Para un creyente lo común siempre será el que somos creaturas, hijos de un mismo Padre, amados de la misma manera, con la misma dignidad, deseos de plenitud, deseos de verdad y amor.

El hombre tiene un deseo de encuentro, de encontrar la relación entre y un yo y un tú, un diálogo a partir del cual construimos un nosotros. Dice Martin Buber: “Yo llego a ser yo en el tú; al llegar a ser yo, digo tú.” Es en este encuentro entre un yo y un tú, en esta relación, que el ser humano se hace persona y nace el “nosotros” comunitario. El yo no se pierde en el nosotros, se es a la vez un yo y un nosotros. Si al contrario, se da un des-encuentro se altera esa relación yo-tú, esto equivale al desamor, a la incomunicación. Sin el tú relacional de la reciprocidad no queda nada ni nadie, la persona se impersonaliza o despersonaliza. Es la locura, el desatino, la ausencia de vida. Es por ello que el concepto de comunidad de los filósofos personalistas es comenzar con los más próximos y en ningún caso la masa o la sociedad pueden ir en contra de la persona. Es la relación yo-tú-nosotros lo que permite amar al prójimo como a uno mismo. Para construir comunidad nos debemos reconocer frágiles, débiles, interdependientes, así crecemos todos, haciéndonos responsables los unos de los otros, cada uno con sus dones, donde todo afecta a todos. Cada uno está llamado a conocer sus talentos y ponerlos al servicio. Así la irrepetibilidad de cada uno enriquece la comunidad, no es anulada en la masa.

Me viene a la mente la película francesa “La Historia de Marie Heurtin” y en otros lados titulada “El lenguaje del corazón.” Además de ser visualmente artística, nos da muchas pistas de reflexión para este tema. Marie Heurtin fue una joven francesa sordomuda y ciega que a los catorce años fue llevada al Instituto Larnay para sordos a cargo de las religiosas Hijas de la Sabiduría en los años veintes. Para mí, lo más extraordinario de la película, es la búsqueda de la Hna. Marguerite de conectar con Marie contra todo pronóstico y diagnóstico. El amor impulsa a Marguerite a luchar porque Marie encuentre el lenguaje (otro de los rasgos plenamente humanos, incluso bíblicamente, la capacidad de nombrar las cosas, pero ese es otro tema). La alegría las invade cuando Marie comprende el lenguaje concreto con la palabra cuchillo, y así descubre el mundo de los sustantivos, las cosas que puede tocar, oler; pero sin duda una de las la escenas más espectaculares es cuando Marguerite la lleva al lenguaje abstracto para entender el concepto de la muerte y así darle el grande regalo de la comunicación. Marguerite no clasificó a Marie como incurable o incomunicable, creyó que podía guiarla a esta parte de humana y divina que es comunicar para encontrarse con un tú y formar un nosotros; creer en el otro por lo que es y puede llegar a ser plenifica al ser humano.

Para cerrar este texto, retomo parte de la conclusión del libro de Edith Sheffer, donde la autora reflexiona en cómo las películas o series a las veces, aunque intentan ayudar a visibilizar a las personas con discapacidad, también contribuyen a formar un estereotipo, en este caso, ella habla del estereotipo del autista. Hay varias series donde actualmente los protagonista son jóvenes con autismo. Muchas veces estos estereotipos, prejuicios y etiquetas nos hacen perder la capacidad de conocer a cada persona en su forma irrepetible de existir, las condicionamos debido a su diagnóstico. Los que hemos tenido el reto y la fortuna de trabajar con niños y jóvenes con discapacidad, sea como docentes que como padres de familia, sabemos que existe una visión demasiado médica y diagnóstica que a las veces impide ver a la persona en su especial manera de ser. Me gusta pensar que estamos llamados a descubrir la maravilla y el misterio que Dios ha puesto en cada uno. Para muchos que educamos, cada niño es un don precioso y estamos llamados a buscar cómo conectar con ellos y ayudarlos a desarrollar su potencial.

Ojalá que todos, como la H. Marguerite, busquemos un verdadero encuentro y diálogo con el otro para que desarrolle su potencial, que luchemos por que se respete la dignidad de todos.

Aquí les dejo el Booktrailer:

[1] SHEFFERD Edith (2018). Los niños de Asperger: el exterminador nazi detrás del reconocido pediatra. Ed. Planeta.